Nakon dugogodišnjeg iskustva kroz volonterski rad u Udruženju, postali smo svesni da postoje pacijenti koji bi želeli čuti priču pacijenata koji su prošli ili prolaze kroz bolest. Iako su naši životi različiti, put ka izlečenju uvek se sastoji od sličnih delova. Na današnjem skupu želimo da podignemo svest o ovoj bolesti i problemima sa kojima se suočavaju pacijenti i njihove porodice i podstaknemo promene u društvu, kako bismo dobili podršku i razumevanje koje zaslužujemo. Ovim malim korakom želimo da podržimo i osnažimo naše pacijente ali opštu javnost, ukazujući na važnost ranijeg prepoznavanja simptoma, pravovremeno javljanje lekaru, ali i neophodnosti primene adekvatne terapije u pravo vreme, kako bi pacijenti imali kvalitetniji i produktivniji život.
Na edukativnom skupu o bolesti, dijagnostici i inovativnim terapijskim modalitetima koji se koriste u lečenju pacijenata sa hočkinovim limfomom, čiju dijagnozu u Srbiji na godišnjem nivou dobije oko 200 osoba.
Maja Marković, predsednik Udruženja „ LIPA“ ističe da je HL je retka vrsta raka koja pogađa bele krvne ćelije – limfocite. U Srbiji svake godine oboli između 160-200 osoba, a više od polovine obolelih je starosti između 15 i 40 godina. Simptomi uključuju bezbolno uvećanje limfnih čvorova, groznicu, noćno znojenje, neobjašnjivi gubitak telesne mase, svrab ili crvenilo na koži, kao i hronični umor. Kombinacija ovih simptoma zahteva hitnu posetu lekaru, jer što se ranije bolest prepozna i lečenje započne, prognoza je značajno bolja.
Otkrivanje HL-a na vreme značajno poboljšava prognozu bolesti i ishode lečenja. Uvođenje inovativnih terapija u prvoj liniji lečenja, naročito kod pacijenata u uznapredovalim stadijumima, može značajno smanjiti stopu smrtnosti i rizik od ozbiljnih nuspojava koje prate trenutno dostupne terapije. Takođe, to direktno smanjuje potrebu za agresivnijim i kompleksnijim terapijama u narednim fazama lečenja, čime se poboljšava kvalitet života pacijenata i smanjuju ukupni troškovi zdravstvene zaštite.
Marković je naglasila da trenutno dostupne terapije u Srbiji dovode do izlečenja samo kod određenog broja pacijenata, a pored toga su praćene rizikom za nastanak ozbiljnih neželjenih efekata kao što su plućna toksičnost, sekundarni maligniteti (npr. leukemije) i gubitak plodnosti. Efikasnost inovativne terapije u prvoj liniji lečenja ima direktan uticaj na značajno povećanje šanse za izlečenje u odnosu na trenutno dostupne terapije, pri čemu je i rizik za nastanak gore navedenih ozbiljnih neželjenih efekata značajno manji.
U Srbiji, inovativna terapija je dostupna samo u kasnijim fazama lečenja, dok je u zemljama regiona već deo standarda lečenja u prvoj liniji.
Prema podacima stručnjaka, procenjuje se da će oko 20 osoba sa uznapredovalim stadijumom bolesti u narednih godinu dana imati potrebu za lečenjem. Nadamo se da će naši lekari u prvim linijama lečenja imati na raspolaganju i inovativne terapije, kako bi se izbegla potreba za razmišljanjem o potencijalnim narednim rešenjima. Time bismo pacijentima olakšali teret ne samo straha od ishoda terapije, već i zabrinutosti zbog neželjenih efekata koji prate trenutno dostupne opcije.
Prema podacima Evropskog udruženja, incidenca HL-a je slična u većini evropskih zemalja, ali je stopa mortaliteta u Srbiji povećana, verovatno zbog ograničene dostupnosti terapija. Ovo ukazuje na hitnu potrebu za inovativnim terapijama u prvoj liniji lečenja radi smanjenja smrtnosti.
Sve navedeno naglašava važnost podizanja svesti javnosti, medija, pacijenata i donosioca odluka u Srbiji o značaju ranog prepoznavanja simptoma Hočkinovog limfoma i neodložnog javljanja lekaru. Dostupnost inovativnih terapija, posebno u ranijim stadijumima bolesti, nosi ključne prednosti poput većih šansi za preživljavanje i manjih rizika od ozbiljnih neželjenih efekata. Na ovaj način bolesti se može pristupiti ne samo u medicinskom već i društvenom kontekstu, obezbeđujući mladim pacijentima povratak u društvene i radne tokove. Dostupnost informacija, dijagnostičkih metoda i savremenih terapijskih opcija od ključnog su značaja za osiguravanje prava pacijenata na najbolje moguće lečenje.
